Un amor a prueba de todo



Día Mundial de la Esclerosis Múltiple



Llevan más de 40 años casados, Silvia y Danilo Rudi, parecen una pareja común y corriente pero son verdaderos héroes peleando la batalla más difícil de sus vidas, su lucha contra la Esclerosis Múltiple.



Silvia y Danilo
Silvia Rudi es de Paraná, madre de tres hijos y abuela de cinco nietos, ex profesora de matemáticas y secretaria del Colegio Michelangelo, ex tenista, amante del deporte y viajes interminables en motor home. Una persona alegre que conserva su sonrisa a pesar de sobrellevar la enfermedad que la ha retirado de las canchas y de su vida normal. Convive con Esclerosis Múltiple desde hace más de veinte años. Este es un pequeño homenaje para una luchadora, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (último miércoles de mayo), aplaudimos a todas las personas que batallan esta enfermedad junto a sus familias. 





¿Qué es la Esclerosis Múltiple (EM)?
Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune en la cual el cuerpo no reconoce la mielina, por lo que la ataca y la destruye. La mielina es la cubierta de los nervios, sin ella es como tener los cables pelados. La EM no tiene cura, sólo remedios que la frenan, y es altamente discapacitante, nadie se muere de EM sino con EM.

¿Cuándo te diste cuenta que algo no andaba bien con tu salud?
En el año 1989, cumplíamos 15 años de casados y de a poco comenzaron a aparecer en mi persona una serie de síntomas “raros” que recién diez años más tarde, durante nuestras bodas de plata, me diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Como es lógico y natural, nos impactó, nos informamos, y tuvimos que aceptar esta nueva realidad pero prometiéndonos darle batalla cada día. La enfermedad pasó a ser rutina, se metió de lleno en nuestras vidas.

¿Qué síntomas sentías? ¿Por qué tardaron tantos años en diagnosticarte EM?
Los síntomas eran distintos, se me adormecían las manos y las piernas, tenía diplopía, es decir, que por momentos veía doble, padecía fatiga, y sufrí algunas caídas imprevisibles. El problema radicaba en que los médicos no relacionaban un síntoma con otro porque estos aparecían de la nada y desaparecían a los 15, o brotaban problemas de menor intensidad. En realidad, fueron 14 años sin lograr llegar a un diagnóstico preciso. A pesar que fui tratada por distintos médicos del país, recién después del desarrollo de la resonancia magnética, en el año 1999, lograron dar con la enfermedad. 



Muchas veces se ha escuchado que le aparición de EM en la vida de una persona es un punto de inflexión, que hay un antes y un después ¿Cómo era tu vida anterior al diagnóstico?
Siempre fui una persona muy activa, amante de los deportes y sobre todo del tenis. Con Danilo nos pusimos de novio con apenas 13 y 15 años. Después de ocho años juntos, durante los cuales tuvimos que adaptarnos permanentemente a las distintas maduraciones propias de la edad y del género, nos casamos con toda la felicidad del mundo y tuvimos tres hijos maravillosos, Cecilia, Patricio (ex jugador profesional de tenis) y Lucrecia. Siempre tratamos de brindarles el mejor bienestar, inculcarles los valores para que sean adultos de bien, por suerte puedo afirmar que lo logramos. Siempre estuvimos junto a ellos, los acompañamos en su crecimiento, sus estudios, sus gustos, y sus deportes. A la familia entera le gustaba viajar, hemos recorrido prácticamente el país de Norte a Sur en un Jumbo, nuestro primer motor home, un Mercedes Benz modelo ‘64. También participábamos de torneos de tenis, nuestra verdadera pasión, llevándolos siempre a los niños, y entre raquetazos y raquetazos, ganamos algunos torneos. No todo en nuestra vida fue color de rosa, la hemos pasado económicamente bien y a veces no tanto, pero siempre hemos estado, Dani y yo, juntos, peleándola y no dejando que nada ni nadie se interponga entre nosotros. Cuando él flaqueaba, allí salía mi fuerza y lo apuntalaba, y cuando la que flaqueaba era yo, lo tenía a él como mi mayor soporte.

¿Cómo hiciste para compaginar tu trabajo con la enfermedad?
Trabajar en el Instituto Michelangelo me permitió un crecimiento importante en mi situación tanto profesional como personal, tal es así, que en mi último año laboral, tuvieron en cuentas mis condiciones, readaptaron la oficina y los horarios para que pudiera asistir al trabajo.

La Familia:
Danilo, Lucrecia, Patricio, Silvia y Cecilia
¿Cómo es tu vida ahora?
Llevo siete años en silla de ruedas y estoy jubilada por incapacidad. Sigo acompañada cada día por mi gran compañero y marido, nuestros hijos y ahora también por los nietos. Hemos adaptado nuestra realidad a la vida, como siempre nos ha gustado viajar, lo seguimos haciendo, aunque con cambios: viajamos a otros estilos de lugares, Danilo vendió el auto para comprar un Fiat Ducatto de techo alto y modificarlo para poder viajar más cómoda y atender mis necesidades. Los tiempos de paseo son otros, no existen las prisas, las raquetas de tenis las cambiamos por elementos ortopédicos que me hacen falta pero lo importante es que SE PUEDE y nosotros como familia lo estamos logrando. Obvio que no es fácil, todo cuesta más, el ánimo no siempre es el mismo, la pelea es diaria y constante con esta EM que convive con nosotros y desgasta, pero a su vez, nos sale la fuerza del interior para darle pelea, para que no bajar los brazos y nos venza. Así es como estamos hoy, tratando de vivir lo mejor posible con las circunstancias que nos brinda la vida. En palabras tenísticas, hay sets que ganamos, otro que perdemos, pero en el partido final seguimos jugando juntos.  

¿Cómo es un día normal en tu vida? 
Junto a sus amigas en la Peña de los viernes
Me despierto con los mimos de mi nieto menor, Joaquín de dos años, a quien cuidamos con Danilo en las mañanas ya que sus padres trabajan. Desayunamos juntos los tres y jugamos hasta que lo pasan a buscar. A media mañana, viene mi fisioterapeuta, quien me ayuda con los ejercicios que me son posibles de realizar como elongaciones, bipedestación y otros movimientos asistidos. Juego unos partiditos de tenis en la consola Wii de Nintendo, lo que me ayuda a estimular la coordinación y los reflejos. Según mi cuñado Alex, quien me vio jugar, me dice que sigo utilizando las mismas estrategias que cuando jugaba al tenis en la cancha. Luego del almuerzo, indefectiblemente debo descansar y tomarme una siesta, pues no puedo estar mucho tiempo sentada en la silla de ruedas. Me gusta ver películas, series policiales en la tele, y escuchar música. Me gustaría destacar que recibo visitas de amigas y de mis familiares cercanos. Los viernes por la noche, hacemos una especie de peña, en mi casa o en la casa de alguna amiga, y eso me llena de endorfinas necesarias y me da alegría.

Unida al tenis a través de la Wii de Nintendo

Por suerte, esta batalla diaria la peleas acompañada.
La pelea es dura, día a día, no da respiros ni recreos, pero en esta lucha no estoy sola. Tengo una hermosa familia, amigas que me contienen (semana a semana nos reunimos y producimos mucha endorfina), pero tengo a mi lado un titán, que ha dejado de pensar en él para pensar en mí, para brindarme el mayor bienestar posible, es mi compañero de toda la vida, mi verdadero amor. El Dani, como le decimos cariñosamente, me sorprende con una flor, un chocolate, un alfajor, el otro día me dijo: “quiero hacerte feliz”, le respondí: “soy feliz”  y me dijo: “entonces, más feliz”, es un tierno y una persona extraordinaria. Leí una vez, “el verdadero amor no se reduce a lo físico o romántico, es la aceptación de todo lo que el otro es, de lo que ha sido, de lo que nunca podrá volver a ser…”. Eso lo resume todo.

Junto a sus nietos

¿Tenés algún sueño por cumplir?
Los discapacitados tenemos muchos inconvenientes en la vida diaria, empezando porque los botones de la luz están a una altura que no alcanzamos hasta que las veredas están rotas o en distintos niveles. La sociedad, en su mayoría es indiferente a nuestro paso, es dificultoso pasar entre las mesas de un restaurante con la silla de ruedas, entrar en un ascensor, y ni hablar de la cantidad de edificios públicos y hoteles que no poseen rampas de acceso o interminables escalones que no puedo sortear. Nosotros debimos transformar nuestro departamento, cambiando pasillos, aberturas, alturas de las alacenas, enchufes, y remodelamos totalmente el cuarto de baño. En resumen, mi deseo seria poder estar donde todos están. 

Contános que sucede con la pelea diaria de estacionar tu vehículo en frente de tu casa para poder acceder a ella. 
Si bien empiezan a existir leyes que protegen a los discapacitados como pasajes bonificados, por poner un ejemplo, la realidad es que la silla de ruedas no entra por la puerta de los colectivos, ni hablar si son de dos pisos, o si viajara en avión, no entraría en el baño. Pero lo más cruel, es que si bien existe una Ley de Discapacidad que otorga un estacionamiento liberado frente al domicilio del discapacitado (nosotros tuvimos que adaptar la rampa de acceso de la camioneta a la altura del cordón de la vereda asignada gastando nuestro dinero), la realidad es que cuando salimos siempre hay un vehículo de un desaprensivo allí estacionado, no obstante los carteles indicativos que están colocados, el cordón y la calle pintada que indican literalmente que es un sitio para estacionar un vehículo de una persona discapacitada. Además la Dirección de Tránsito de Paraná no cuenta con una grúa en condiciones para retirar el vehículo mal estacionado, ya han sido cientas las veces que hemos pasado hasta dos horas sin poder bajar de la camioneta, con días de lluvia o muchísimo calor porque a alguien se le ocurrió estacionar en nuestro lugar. Aprovecho el momento para decirles a los paranaenses que lean esta entrevista, que sobre calle Nogoya, entre Corrientes y San Martín cuando vean un lugar pintado de amarillo y el cartel de discapacitado, les rogaría que no estacionaran allí.

Danilo, ¿qué le dirías a una familia con un miembro que padezca EM?
Lo primero, es que lo acepte. Es duro, pero las realidades son indiscutibles y no se pueden forzar ni protestar. Mucha gente tiene inconvenientes y otras que no lo tienen se los fabrican, deben saber que las personas se les acercarán y les darán miles de consejos, sobre algún médico o sobre algo que oyeron en televisión, pero los dichos terminan y al final te quedas con el problema solo en el entorno chico. Hay que aprender a vivir, tomar los consejos de un buen profesional y seguirlos y saber que vivir bien se puede, pero hay que adaptarse a las posibilidades que la enfermedad te brinda y mantener la alegría y la felicidad de vencer a cada minuto un poquito la adversidad, disfrutando lo que se tiene y no añorando lo que falta.


“Sueño con viajar a Europa”, Danilo.
Viaje al Cerro Aconcagua 
Creo que las cosas que fueron hoy componen nuestros recuerdos, las cosas que son en la actualidad integran nuestro goce y sufrimiento, y las cosas que serán, son nuestro misterio. Hace muchos años cuando egresé de la universidad, tuve la oportunidad de recorrer Europa durante varios meses, y siempre tuve ganas de volver con Silvia. Los años fueron pasando, primero vinieron los hijos, después teníamos que consolidarnos en lo personal y en lo laboral, y luego apareció en nuestras vidas la Esclerosis Múltiple. Tengo aspiraciones de realizar ese viaje, algún día, pero además de lo económico, tenemos varios y grandes inconvenientes que sortear como por ejemplo el tema del avión. Silvia no puede soportar permanecer sentada por doce horas, el baño del avión es minúsculo, ni hablar de ingresar con silla de ruedas. Si pudiéramos llegar al continente europeo, surge el otro gran problema, los traslados, Silvia no puede subirse a un auto común y corriente, sus piernas y su tronco no ayudan, todos te dicen, Europa está organizada para las personas con capacidades diferentes, pero no estoy tan seguro de ello, no alcanzan con tener un par de rampas más o menos en los hoteles o en las veredas. He hecho averiguaciones en las empresas de alquiler de autos para saber si existía la posibilidad de alquilar un motor home para discapacitados, y no existe tal cosa. Mientras escuchaba la negativa me imaginaba recorriendo las angostas y empedradas calles de Sevilla, o subiendo a la Acrópolis en Grecia. Pero no perdemos las esperanzas, a cada cosa le vamos buscando solución, iremos en barco por trasatlántico, y tal vez volveremos por avión en tres o cuatro escalas para acortar el tiempo de vuelo (risas) o sino seguiremos viajando en nuestra camioneta especialmente equipada por los países limítrofes y en especial por el nuestro con una enorme sonrisa, con las ganas de disfrutar intactas y añorando algún viaje a Europa que no pudo ser...


Esclerosis Múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad neurológica, crónica, de causa no determinada que afecta al sistema nervioso central por el daño a la mielina (capa protectora de las fibras nerviosas del Sistema Nervioso Central que incluye al cerebro, la médula espinal y los nervios ópticos). El problema radica en el sistema inmunológico, encargado de defendernos de agresiones externas como infecciones, el cuerpo no reconoce la mielina como propia y en consecuencia la lesiona, si ésta se destruye la habilidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro se interrumpe y este hecho produce la aparición de diversos síntomas. La causa de la EM permanece desconocida hasta hoy. No obstante, se reconoce la existencia de factores genéticos, que si bien no son absolutamente determinantes, generan una predisposición a padecer la enfermedad. Aunque no modifica esencialmente la expectativa de vida de las personas que la padecen, constituye una de las afecciones neurológicas más discapacitantes en el adulto joven, lo que implica un serio impacto en el ámbito familiar, social, económico y laboral. Se manifiesta mayormente entre los 18 y 35 años y con una prevalencia  de 3 a 1 en las mujeres. La EM no contagiosa, ni hereditaria, ni mortal. No tiene cura por ahora pero si hay medicación para controlarla, atenuar o espaciar los brotes o remisiones.



Más información sobre asociaciones y especialistas en EM:

EM a nivel Nacional

Esclerosis Múltiple Argentina:
Es una asociación que pretende mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple y su entorno familiar y social. Promover la difusión de la problemática de la EM y la formación de los profesionales dedicados a su diagnóstico y tratamiento.
Email: info@ema.org.ar
Facebook: EMA-Esclerosis-Múltiple-Argentina
28 de Mayo de 2014
Teléfono: (011) 4831-6617

Instituto Fleni
Teléfono: (011) 5777-3200

Fundación Alfredo Tthomson
Teléfono: (011) 4932-4733

EM en Entre Ríos:

Centro Neurológico Dres. Secchi 
Teléfono: 0343- 4226853

Hospital San Martín (Dra. Amelia Alves Pinheiro)
Calle Pte. Perón 450, Paraná
Teléfono: 0343 - 4234545 int.












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